Nora is geboren op 5 mei 2011. Toen ik mijn dochter voor het eerst zag zei de kinderarts me: ‘Meneer, ik ga er geen doekjes om winden: er is iets iets héél ernstigs aan de hand met uw dochter. Ik zag haar en werd van mijn roze wolk rechtstreeks naar de hel gekatapulteerd. Mijn wereld stortte in!
Wat later werd Nora naar Brugge overgebracht voor verder onderzoek. Het was bang afwachten op de onderzoeken en de specialist. Ik heb twee nachten in het ziekenhuis geslapen (of toch geprobeerd) en werd ’s morgens gewekt met de ‘huilende wekker’ van Nele. Haar moederhart was gebroken. Alle plannen, alle mooie vooruitzichten werden ons plots afgenomen. Verschrikkelijk!
Beetje bij beetje probeerden we ons op te trekken aan positieve resultaten. Het hartje is ok… De longen zijn ok… Mentaal lijkt alles in orde… Ze drinkt goed… Allemaal goed en wel, maar wat als onze dochter de rest van haar leven in een karretje mag doorbrengen?
Dan kwam het oordeel van de specialist. Nora heeft ‘arthrogrypose’. Zijn oordeel was veel positiever dan ik ooit had durven denken! Dingen werden gezegd als: ‘Het ziet er nu verschrikkelijk uit, maar binnen een maand of drie zal het er al helemaal anders uit zien’ … ‘Ik behandel nu al 10 jaar Arthrogrypose, en in die 10 jaar is er nog maar ééntje die niet kon stappen’ … ‘Nora is bijlange het ergste geval niet dat ik al behandeld heb’ … ‘Er zijn behoorlijk wat spieren aanwezig, wat positief is’ … ‘Veel van die kinderen volgen gewoon onderwijs’…’de meeste van die kinderen kunnen later hun plan trekken in het dagelijkse leven’ …
Fantastisch nieuws! (gezien de omstandigheden) en hoop om je aan op te trekken MAAR… het zal een lange en intensieve weg worden! Vandaag kreeg Nora haar eerste gipsje. Elke week moeten we terug voor een nieuwe gips die de gewrichten (hopelijk) beetje bij beetje los zal maken. Er zal ook nog veel fysio en nog vanalles volgen. Het zal een harde strijd worden met veel ups en downs. Nu is het headup, doorbijten, die tennisbal in je keel doorslikken en er samen voor gaan.
Vechten jullie mee?
Karl, Nele & Nora
Nele De Keyzer
Karl Demoen
nora 
Proficiat met jullie prachtige dochter! Maar wat een heftig verhaal zeg… Ik wil jullie en vooral Nora veel sterkte wensen nu en in de toekomst. Ik zal jullie verhaal blijven volgen.
Prachtige blog en foto’s!
Hey Karl en Nele,
Proficiat met jullie dochter!!!
Ik wist dat je je eerste kindje verwachtte, maar zat blijkbaar niet genoeg op facebook, en wist niet dat ze al geboren was!
Het ziet er een schatje uit!!!
En direct moeten jullie al strijden, vind het heel erg voor jullie en voor kleine Nora, ik wens jullie hierin veel moed.
Ik heb een nicht die hetzelfde heeft, ze is ondertussen 19 of 20jaar ongeveer. Als jullie willen, kan ik haar email geven of zo, dat jullie kunnen vragen stellen, je ziet maar he. je laat maar iets weten.
Alleszins nogmaals proficiat, hele mooie naam ook!
Groetjes,
Marijs
Hallo Nele en Karl en Nora ,
Een grote proficiat met jullie lieve kleine meid ,dat word een vechtertje dat zul je zien ,
Ze word zo warm ontvangen en omringd , ze is geboren in een warm nest , dat komt wel goed .
Het word een lange weg en zeker niet de gemakkelijkste , maar ze komt er met jullie liefde .
Je voelt het gewoon als je al die positieve reacties leest ,iedereen wil jullie steunen .
Wij wensen jullie alle goeds toe en Nora wordt een flinke meid.
vriendelijke groetjes , bisou xxx
Lut Herman en Rik Casier , vanuit de Ardéche
Hoi,
Veel sterkte en doorzetting gewenst!
Groeten,
Dimitry Moens
Beste Nele en Karl,
Jullie kennen me niet, ik kwam hier terecht via de ‘Freshly Pressed’ pagina van WordPress.
Ik wil jullie heel veel moed en sterkte toewensen.
3 en een half jaar geleden viel ook ik van mijn roze wolk, toen bleek dat onze Kleine Kadee ‘anders’ zou zijn. Naar aanleiding daarvan begon ik, net als jullie, aan een blog. Dingen van me afschrijven, de leuke dingen ook vastleggen, omgeving op de hoogte houden… Het heeft me enorm geholpen om weer wat orde te krijgen in de chaos in mijn hoofd. De – vaak heel warme – reacties van mensen gaven ons extra energie als het weer eens moeilijk werd.
Hou vol! Ik zie dat jullie omringd zijn door lieve mensen die jullie warmte willen geven!
Eva
Ook vanuit het verre Deerlijk wordt aan jullie gedacht.
All the best !
Herlinde, Brian, Fries & Sam.
Hallo,
Eerste en vooral, proficiat met de mooie meid.
Ik ben zelf ook mama van een kindje met arthrogrypose; Rafaw is intussen 5 jaar en stapt; je zal merken dat, eens de behandeling start, dat er echt wel vooruitgang geboekt zal worden. Veel succes, Groetjes, Christine
Lieve Nora,
Jouw prille levenspad heeft al wat meer hobbeltjes en putjes gekend dan bij de meeste van je leeftijdsgenootjes. Maar weet je wat? Daar word je knap sterk van. Omwille van het lastige parcours dat je de laatste weken hebt afgelegd, wilden wij jou, je mama en papa wat rust gunnen alvorens eens langs te komen. Maar nu we je blog ontdekt hebben, kunnen we bijna niet wachten om je eens in onze armen te nemen. Als wij al die superlatieven over jou lezen, dan moet jij een ferme madame zijn! Doe alvast heel veel groetjes aan je mama en papa. Dikke kus van ons allen en tot binnenkort! Veronique, Didier, Mauro en Andres XXX
Beste KARL , NELE en NORA.
Vanwege het ganse bestuur wensen wij jullie heel veel moet en sterkte.
En vooral een hele grote PROFICIAT met jullie knappe dochtertje.
Hallo Nele en Karl
Een dikke proficiat met Nora – ze ziet er schattig uit.
Dat ze arthrogryposis heeft is jammer, ’t zal inderdaad een lange weg worden, maar jullie band zal des te intenser worden. En neem het van mij aan, alles komt in orde. Mijn zus haar zoon, ondertussen 18 jaar, heeft ook arthrogryposis, je hebt er mij waarschijnlijk wel al eens over horen vertellen.
Met de nodige goeie zorgen en veel liefde kan je veel bereiken.
Vele groetjes,
Sandra
Hey Karl en Nele,
Ik zie nu pas jullie berichtje (was een tijdje van de wereld in La Bella Italia) en na de blijdschap voor jullie Nora (supermooie naam, trouwens), was het toch wel even schrikken als ik las wat er aan de hand is. Maar ik lees enkel positieve, hartverwarmende en hoopvolle berichtjes, dus dat komt allemaal goed! Een HELE DIKKE PROFICIAT aan jullie kersverse gezinnetje!
Vele groetjes,
Katie xxx
Beste Nele en Karl,
via via heb ik gehoord dat er een baby met arthrogryposis geboren is en ben ik op jullie blog terecht gekomen. Op 11februari is mijn dochtertje Leontien geboren met dezelfde afwijking, wat ik hierboven lees hebben wij ook meegemaakt, alleen waren wij wel voorbereid want mijn gynaecoloog had iets opgemerkt in de 28e week van mijn zwangerschap dus was onze roze wolk toen al uiteengespat! De gipsjes, de bezoeken aan dr. Plasschaert, de kiné, we maken het ook allemaal mee. Langs deze weg wil ik jullie wat moed inspreken want wij zien met Leontien echt vordering! Na een 8-tal weken gipsen stonden haar beentjes in een correcte positie en nu draagt ze enkel nog spalken die af en aan kunnen en gaan we 3keer per week naar M. Boterman voor kiné, en geloof me, ze gaat echt vooruit, haar hele lichaam wordt steviger en in haar beentjes komt er stilletjesaan een klein beetje beweging. Ik denk dat geduld, moed, heel veel energie en vertrouwen de codewoorden zijn! En vooral niet vergeten dat het enkel de ledematen zijn, voor de rest zijn baby’s met arthrogryposis superschattige lieve normale baby’s!
Jullie Nora ziet er in iedergeval een supermooie baby uit!
Misschien eens tot in één of andere wachtzaal.
Goeie moed!
Marieke Van Damme
Bedankt voor jouw reactie ,Marieke !
Zo kunnen we mekaar wat steunen in de strijd
Jij hebt wat voorsprong en dat kan voor ons interessant zijn,al mag je
nooit vergelijken natuurlijk
’t Allerbeste gewenst voor jullie toekomst samen,
carine, oma van Nora
Lieve Nele, Karl en Nora,
dank aan Elisabeth die deze blog vond!!
Wat een pracht van een kindje.
De medische wereld kan veel.
Maar de liefde kan zoveel meer.
Natuurlijk is dat nu nog niet aan de orde, maar als het ooit zover komt dat jullie even aan een paar uurtjes of daagjes rust toe zijn, kan Nora hier zeker terecht. ja, met al die verpleegsters en verpleegsters in spe zal ze hier in de watten gelegd worden.
Dit heeft ze alvast tegoed van mij als ze wat groteris: een ritje op het Tinkerbed. Ken je het niet? http://www.Het tinkerbed.be
liefs
manja, marc en de club van 5
Nele en Karl,
Het is hartverwarmend om te lezen hoe positief jullie er mee omgaan.
Hopelijk krijgen jullie tussen alle zorgen de kans om ten volle te genieten van jullie kleine, schattige meid!
Christoph, Vanessa, Owen en Vince
Dear Nora,
Je bent zo móóói én koddig (vooral da neuzeke, maar dat ben ik dan weer, ik heb iets met babyneusjes). I’m sure you will rock and rule this world!
Ik ben tegenwoordig John Steinbeck aan het lezen (echt een aanrader als je wat ouder bent) en die schreef het volgende:
‘it is the nature of man to rise to greatness if greatness is expected of him’ en ‘I believe a strong woman may be stronger than a man, particulary if she happens to have love in het heart. I guess a loving woman is indestructible.’ ‘k Moest direct aan je mammie en pappie denken.
Go miss Nora! Go!
Nele en Karl veel sterkte, moed en vooral leute met die kleine brok koddigheid van jullie!
Rock on!
N.
Een mooie blog, liefdevolle foto’s maar vooral een hoopgevend verhaal.
Wij wensen jullie veel sterkte en moed maar vooral heel veel geluk samen met jullie prachtige meid.
Caroline, Steven en Victor
Hey Nora,
Morgen ben je 2 weekjes jong, 2 weekjes vol emoties, shock (1ste dag) , ongeloof, en vooral nu FIERHEID en TROTS. oh wat ben jij toch een mooie meid., zich nog van niets bewust en zorgeloos.
Nu weer lopen de tranen langs mijn wangen,, maar niet van verdriet, wel omdat we zo blij zijn dat je er bent ! Lieve lieve Nora, welkom in onze familie.
Je tante Hildegard
xxx
Hey Nora, Nele en Karl
Heel mooi initiatief die blog! De afgelopen dagen heb ik heel vaak aan jullie gedacht en met het gevoel gezeten dat ik iets moest zeggen maar ik wist/weet niet wat… Kheb dan ook mijn volste bewondering voor de manier waarop jullie deze “strijd” aangaan.
“C’ est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante…”
Met de liefde die jullie Nora geven, kan het gewoon niet verkeerd gaan!
Klaas
dit komt waarschijnlijk uit “Le petit Prince” ??
Een klassieker om uit voor te lezen…en opnieuw,steeds opnieuw te lezen,op elke leeftijd
Papa’s,Mama’s,Oma’s,Opa’s worden er wijzer van 🙂
Karl, Nele en Nora
Proficiat met jullie mooie, lieve Nora!!
We moesten na het horen van jullie verhaal toch ook even slikken, we hebben er al heel vaak aan gedacht. We zijn heel blij voor jullie dat de vooruitzichten positief zijn.
We willen jullie dan ook veel moed geven om door te gaan voor jullie kleine, sterke wondertje! Met veel liefde en steun komt ze er wel. Al zal het waarschijnlijk niet altijd even simpel zijn en zal het niet verlopen zoals jullie in gedachten hadden, jullie komen er wel.
Weet dat er veel mensen aan jullie denken en dat je altijd op ons en vele anderen kan rekenen!!
Dikke knuffel van ons vier-tjes xxx
Ook hier heel veel bewondering en respect voor de manier waarop jullie hier mee omgaan! Het zal inderdaad niet altijd makkelijk zijn, maar met jullie positieve ingesteldheid, heel veel doorzettingsvermogen en de steun van familie en vrienden, lukt jullie dit zeker! Zorg goed voor mekaar en vergeet ook niet te genieten van jullie prachtige dochter!
Take care! Hanne en Toon, Fem, *, Lars en Roos x
a wise man once said:
‘challenge does not come to small people.challenge comes to great people..’
En dat is precies waaruit jullie kersverse gezinnetje uit bestaat: 3 sterke mensen..met heeeeeel veel mensen die jullie steunen.
een dikke proficiat met een wolk van een dochter.
Als ik iets voor jullie kan betekenen, geef gerust een seintje.
kus,
Lynne
Karl, Nele en Nora,
Ik hoorde het geboorteverhaal van Nora vertellen door Kristof F. in de leraarskamer over de middag en kon op slag geen hap meer eten … kreeg nu de site en wil met dit mailtje veel sterkte sturen, om ondanks alles door te gaan, te vechten voor en met dat kleine wonder! Ongetwijfeld bezorgt ze jullie nu al veel geluk – ondanks vele vragen en zorgen – We duimen keihard mee!!
Vriendelijke groeten, HILDE en WIM en kinderen
Karl & Nele,
We zijn blij te horen dat Nora thuis, dicht bij jullie, geland is.
We willen nog even laten weten dat we al veel aan jullie drietjes gedacht hebben. Het allerbeste voor jullie gezinnetje gewenst! Groetjes, Tom(my) & Charlotte
Oh crap! Mega schaamtelijk! 2x ’t zelfde gepost. Maar daarom niet minder oprecht é.
Sorry hoor… *grmble*
Een prachtige blog, voor een prachtige meid van prachtige ouders.
Heel veel moed, sterkte maar bovenal veel gelukwensen met jullie schattige dochter.
Kimmy, Cies & Leon
Een prachtige blog voor een prachtige meid van prachtige ouders. Heel veel moed, sterkte, maar bovenal veel gelukwensen met jullie dochter!
Kimmy, Cies & Leon
Karl en Nele,
Het is een prachtige baby en dat blijft er zo ééntje!!! Er zullen eral eens extra zorgen om zijn,maar waar je o zo gelukkig mee wordt!
Veel sterkte samen !!!
Beste Carl en Nele ,
Nora zal haar naam alle eer aandoen en jullie trotse ouders maken !
Ze heeft vanaf nu ook een plaatsje in ons hartje verovert en we vechten met jullie mee!
We wensen jullie veel moed, veel sterkte en veel geluk met alles die nog komen moet .
Eric en Chantal
xxx
Prachtige blog! Wij leven met jullie mee en hopen op een snelle vooruitgang op een rechte weg zonder hindernissen. Samen sta je idd sterk én dat zijn jullie zeker!
Geniet van jullie sterke meid!
Vele grtjs vanuit Ichtegem
Tom & Sofie
hier word ik toch even stil van … veel sterkte
hallo
Karl en Nele, ik bewonder eveneens de manier waarop jullie hiermee omgaan, en ik weet zeker dat dit verhaal door jullie positieve ingesteldheid en vechtlust een goed einde zal krijgen.
groeten,
Robin
Iedereen heeft harde momenten in het leven… samen kom je er door heen !!
geniet van je dochter, voor je het weet is ze groot.
Proficiat en wij denken aan jullie
Sarah, Elle en Stijn
Karl & Nele,
Het is niet wat je er van verwachtte, begrijpelijk hoor, maar geloof me, dat is het nooit.
Het gaat veel méér zijn, dan je ooit had durven denken.
De arthrogryposis (Ctrl+C/Ctrl+V) zal slechts een klein stipje zijn in de waaier aan dingen die Nora wel zal zijn.
Mooie madam, die van ulder…ze komt er wel.
x, Tabitha
Dag Karl, Nele
Heel aangrijpend verhaal. Toch wel moedig om jullie verhaal met iedereen te delen.
Ik wens jullie veel sterkte!
Veel groeten,
Kristof
Beste Karl & Nele en grootouders,
Een slechte start betekend nog geen slechte aankomst, die lijkt uiteraard vandaag wel moeilijk maar niet onmogelijk, ze heeft in elk geval reeds supporters die zullen helpen met motivatie en alle mogelijke steun, ik duim alvast voor die meid op weg naar de eerste eindstreep, veel moed vanwege de familie Detailleur
Wat een mooie blog, hoe fantastisch dat jullie dit willen delen met iedereen, dat getuigt van veel moed en een diep vertrouwen in de toekomst. Samen sterk!
Catharine
Nele en Karl,
Er is maar één weg…die vooruit. En die gaan we allemaal samen bewandelen. Nora is een heel schattige en mooie baby.
Altijd ter beschikking!
lieve groeten vanuit Beerst
Karl, Ellen, Jef en Marte
Hallo,
ben blij te lezen dat de vooruitzichten voor Nora (en jullie) positief zijn. Ik hoop dat onze Scout en Nora binnen enkele jaren samen kunnen spelen in de Chiro!!! (al wordt dat tricky met zijn naam)
zoals jullie zelf zeggen: kop omhoog, slikken en doorgaan… Ik weet hoe het voelt om in 2 seconden het gevoel te hebben dat je wereld vergaat, maar samen komen jullie er wel door.
greetz
Stefan, Caro en kus van Scout