Nora… 3 maand en 10 gipsjes later

Op gipsjesdag worden we altijd weer in de harde realiteit gesmeten. De vorige gipsjes zaten wat losser. Hierdoor zag haar velletje er minder pijnlijk uit. Maar zo moest dr. P. vorige week vrijdag vaststellen dat ook Nora’s arthrogryposebeentjes de neiging hebben om terug te keren naar hoe ze stonden bij de geboorte (net zoals bij zijn andere patiëntjes). Vandaar de prognose om de voetjes te opereren. Dit zou voor begin 2012 zijn. De beentjes evolueren goed, we waren verbaasd toen hij ze redelijk vlot kon plooien… dit hadden we niet verwacht. We mogen een afspraak maken bij de kinesiste. Ze heeft reeds contact gehad met dr. P. en ze kan beginnen met de mobilisatie van de armen. Wat dit precies inhoudt? Geen idee… we zullen het nu snel ondervinden. Ook sprak hij van spalkjes voor de handjes binnen een aantal weken, om de handjes uit te strekken.

We vroegen nog eens welk beeld we ons moeten vormen voor de toekomst. Hij heeft natuurlijk geen glazen bol. Maar dit hebben we kunnen ontfutselen: Ze zal kunnen stappen, maar de trap op gaan zal moeilijk zijn. Dr. P. raadt ons aan om zoveel mogelijk op het gelijkvloers te wonen om zo haar en ons leven makkelijker te maken. Dus we zullen nog eens goed moeten nadenken hoe en of we dit kunnen realiseren in ons huis. Ook de ellebogen van Nora zitten vast. Hier is het echter moeilijk (moeilijker dan bij de beentjes) om beweging in te krijgen. Uit ervaring weet Dr. P. dat ingrepen om de ellebogen in beweging te brengen weinig succesvol blijken te zijn. Haar armen zouden met verloop van tijd geopereerd worden en in een functionele stand worden gebracht. De ene arm in een geplooide stand… de andere in een rechtere stand. Met haar ene arm kan ze dan bijvoorbeeld eten, en haar andere arm dient dan bijvoorbeeld om zich te verzorgen. Slik! Ik dacht dit eigenlijk wel, maar had voor één keer graag eens ongelijk gehad.

Om ons een beter beeld te vormen van de toekomst, raadde Dr. P. ons aan om contact op te nemen met de mama van Floortje. Floortje is ook een meisje met arthrogrypose en ze is nu ongeveer vier jaar. De vorm van arthrogrypose is gelijkaardig aan die van Nora. Uiteraard gaan we dit doen. Ik denk dat we er alleen maar baat bij kunnen hebben om eens te spreken met lotgenoten en hoe zij omgaan met arthrogrypose.

Dit bericht werd geplaatst in Nora's gipsjes. Bookmark de permalink .

2 reacties op Nora… 3 maand en 10 gipsjes later

  1. marleen borra zegt:

    Veel moed, het wordt misschien niet altijd even makkelijk, maar ze komt er wel ! Misschien niet zo vlot als een ander, maar wie zegt dat dit voor iedereen niet zo is ?? En inderdaad de wetenschap staat niet stil !

  2. carine bulcke zegt:

    voetjes op de aarde of even wegdromen…
    Ik zat juist m’n scheurkalenderblaadje te lezen en idd : hoe we ook leven,wat we ook doen,
    pijn hoort simpelweg bij het leven. Maar het leven zorgt er ook voor dat je voortdurend omringd wordt door mensen en situaties die je “groei” bevorderen : voor Nora dan wel letterlijk en figuurlijk.
    Haar leven wordt wrsch enerzijds een ingewikkelde puzzel,met stukjes leed en pijn maar anderzijds
    staat de wetenschap nooit stil…En vooral: we kennen Nora’s eigen “kracht” nog niet… Wedden dat ze ons nog raar doet opkijken ?!
    Even wegdromen mag soms…er bestaan trouwens ook “krachten” die niet altijd “meetbaar” zijn…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s