Hoe zou het nog met Nora zijn?

Hoe zou het nog met Nora zijn? En waar blijven die blogberichten toch… Lieve bloglezers, hier volgt een volledige update.

Nora voelt zich super. Enkele weken terug had ze last van koorts, en sukkelde ze met een hoest, maar opa Rik zorgde er voor dat ze weer in topvorm is.
Ze rolt op haar buik, en geraakt zelfs soms terug op haar rug gerold; ’t is een beetje te zien in welke positie haar armen liggen, want soms blokkeert ze zichzelf.
Ze smijt ook haar beentjes in de lucht, stalen buikspieren kweekt ze.

Om haar luid te doen lachen moet je de juiste kneepjes van het vak kennen, of beter gezegd de bilkneepjes van tante Hildegard, of de subtiele polskietels die Karl’s oma heeft ontdekt. Karl zelf is dan weer zeer bedreven in de okselzone. Ikzelf ben me aan het specialiseren in het “kiekeboe”spel: ons huis met hoekjes en kantjes is hiervoor een toplocatie!

Ik verlang nu vooral naar de dag dat ze haar armen zal opheffen om iets te pakken of aan te raken… Passief geraakt ze al heel ver, maar nog geen actieve beweging. Nog wat geduld oefenen.

Intussen is de kinesiste, Christina, al een hele dikke vriendin van Nora…ze zien elkaar dan ook elke weekdag, en Nora amuseert zich altijd. Christina is dan ook een superdeluxe, lieve, toffe kin√©madam!

Op 23 februari is Nora’s eerste operatie gepland. Haar voetjes worden in de juiste positie gezet. Dit houdt onder andere een achillespeesverlenging in. Doel is dat ze dan na enige tijd in een statafel kan staan, want nu zou ze niet op haar voetjes kunnen staan omdat die te plat liggen.

Nu donderdag gaan we naar Wetteren om nieuwe, op maat gemaakte, handspalken af te halen. (dankjewel mama van Floortje voor de tip!) Al een tweetal maanden heeft ze spalken die door de gipsmeester worden gemaakt. Ik doe ze enkel ’s nachts aan omdat ze er volledig in vast zit, en dus haar polsen en vingers niet kan bewegen. En ze heeft al zo weinig bewegingsmogelijkheden… Overdag vliegen die spalken dus af. Haar nieuwe zullen zo gemaakt zijn dat ze wel nog bewegingsvrijheid heeft.

Verder staat er zaterdag ook een bezoek bij de controledokter voor de verhoogde kinderbijslag gepland. De aanvraag heb ik begin juli verstuurd, en was ergens tussen Brussel, Brugge en Diksmuide verloren geraakt. Gelukkig had ik mijn aanvraag ingescand: een gouden tip voor allen die met administratieve diensten in contact komen…er gaat af en toe wel eens iets verloren…

Als je ons tegenkomt zal Nora waarschijnlijk niet zo happy zijn, want al wie vreemd is wordt getrakteerd op een trillende lip en bloedige tranen… Sommige bezoekers hebben dit al aan de lijve ondervonden. Nora maakt dit zeker nog goed als deze fase voorbij is!

Zo, Nora brabbelt hier nog wat kerstwensen voor haar publiek… en dat we niet meer zo lang meer mogen wachten met bloggen… We gaan ons best doen Norabeer ūüėČ

Groetjes!

Geplaatst in Nora's dagboek, Nora's operaties, Uncategorized | 8 reacties

De Plaag van de Duivelse Maag

Inderdaad liefste bloglezertjes, ook wij vierden Halloween… En voor velen werd het een ‘hels’ weekend. Onze familie werd namelijk geteisterd door een Duivelse Plaag!
Be afraid… Be very afraid! Want hier komt Nora’s eerste horrorverhaal.

Zondag 30 oktober – The Day Before

We zijn uitgenodigd bij Oma Jeannine rond de middag. Maar al snel wordt duidelijk dat mijn wederhelft daar niet zoveel zin in heeft. ‘De Plaag van de Duivelse Maag’ heeft haar te pakken! Lijkwit ligt ze in bed. De liquide middelen komen er langs alle gaten uit… Pure horror! Ik beslis dan maar om Nora mee te nemen naar betere oorden… een aperitiefje bij Oma Jeannine.

Maandag 31 oktober – Halloween Night

Vanavond geeft neef Dave een Halloween Party. Omdat Halloween nog net iets te scary is voor meisjes van 6 maand, besluiten we om Nora bescherming te geven onder de vleugels van Oma Carine. We gaan eerst nog eens langs bij Oma Jeannine… en wat blijkt: ook bij haar is de ‘Plaag van de Duivelse Maag’ toegeslagen! Same sick… different woman!
We besluiten om haar te laten rusten en gaan naar huis om ons klaar te maken voor de Halloween Party. We trekken voor de gelegenheid ons lelijkste kostuum aan en vertrekken richting de Hovaerestraat om Jan en Hildegard op te pikken. Maar helaas… Ook daar is ‘De Plaag van de Duivelse Maag’ toegeslagen. Hildegard is het slachtoffer in kwestie. Jan voelt zich kiplekker, maar besluit om solidair met z’n vrouw thuis te blijven. We wensen ‘Horror Hildegard’ bijgevolg veel beterschap en vertrekken naar Brugge voor ‘One Hell of a Halloween Party’.

Dinsdag 1 november – The Day After

Omdat uitslapen niet altijd makkelijk is met een dochter van 6 maand (en omdat oma’s ook eens graag genieten van quality time met hun kleindochter) gaan we pas rond 11u om Nora… net op tijd voor een aperitiefje ;-). Daarna nemen we even polshoogte bij Jan en Hildegard. En wat blijkt… ‘De Plaag van de Duivelse Maag’ heeft zich diep genesteld in de familie Hendryckx. Want ook Loes en Jan hebben er een helse nacht op zitten. Naar ’t schij(n)t trakteerden ze Hildegard op een ‘Bwurk & Prot duet’ om ‘U’ tegen te zeggen.

Wat vooraf ging…

Donderdag 27 oktober – The Beginning

Samen met Nora ben ik op weg naar Brugge. En daar plots… ‘in the woods’ langs de Diksmuidse Heirweg gebeurt het: ‘De Plaag van de Duivelse Maag’ heeft Norabeer te pakken! Nora braakt haar Maxi Cosi helemaal vol! Now what? Ik besluit om terug te keren en te stoppen bij mijn vrienden van ‘Captains of Printing’ om Nora terug op te lappen. Terug thuis vertel ik het verhaal aan Nele. Zij heeft uiteraard compassie met haar dochter. Ze buigt zich over Nora om haar een dikke kus te geven… Nora hoest… De rest is geschiedenis!

Dus vrienden, als je rond Allerheiligen nog eens langs de Diskmuidse Heirweg passeert…
Be Aware! Want daar huist ‘De Plaag van de Duivelse Maag’ diep in de bossen!

Ik ben ondertussen nog niet ten prooi gevallen van deze verschikkelijke aandoening.
Maar toegegeven… Fris zag ik er toch ook niet uit op Allerheiligen. Ik wil jullie dan ook waarschuwen: de foto bij dit artikel kan choquerend zijn en is niet geschikt voor kinderen onder 16 jaar.

Tot volgend jaar… Woehahaha!

Geplaatst in Nora's dagboek | Tags: , , , , , , , , , , , | Een reactie plaatsen

Nora in Brussel

Op zondag 11 september is de fanfare ‚ÄúDe Koninklijke Orpheonisten Moere‚ÄĚ op uitstap geweest naar Brussel. Hun¬†dirigent Geert Vanhoutte kwam op het idee om met de fanfare de naam NORA uit te beelden en daar een foto van te nemen. Hieronder zie je het resultaat. Merci Moere!

Geplaatst in Nora's dagboek | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Nora – new look

Verrassing van dokter P. gisteren: vaste gipsjes zijn uit de mode. Nora heeft nu afneembare gipsjes aan de beentjes en afneembare spalken aan de armpjes. Ik heb een spiksplinternieuwe dochter. Na een woelige nacht ligt ze te kraaien naar haar speelgoed. Oef, ze lijkt het al een beetje gewoon te zijn.
Deze namiddag haal ik het badje uit de kelder, en gaan we ons varkentje eens wassen. Die spalken af krijgen zal zeker lukken, hopelijk krijg ik ze er ook terug aan. Handy daddy zal wel assisteren. En een huilbuitje, of wie weet een brulmomentje later, heb ik sinds vier maand een frisgewassen meisje in huis.

20110924-123340.jpg

Geplaatst in Uncategorized | 6 reacties

Floortje

Een tijdje geleden had Dokter P. ons de tip gegeven om contact op te nemen met Floortje¬†Van Raemdonck. Ook Floortje is geboren met arthrogrypose.¬†Ze is ondertussen vier jaar. Volgens Dokter P. is de vorm van¬†arthrogrypose bij Floortje en Nora erg gelijkaardig. “Het zou niet slecht zijn om Floortje eens te ontmoeten” zei hij… “om te zien waar we met Nora ongeveer naartoe gaan”.

Zaterdag 17 september was D-DAY!¬†Rond 15u30… Ding Dong! En daar waren ze dan:
Jim (dad), An (mom), Aagje (big sis) en Floortje.

Van de eerste minuut was het er boenk op! Bleek dat Jim ook Graphic Designer is. Qua raakvlak kan dit wel tellen natuurlijk. Van 15u30 tot 19u hebben we koffie gedronken, cake gegeten, gebabbeld over vormgeving (Deuh!), gelachen met anekdotes over ‘The Tragically Hip’ en geconstateerd dat we griezelig veel gemeen hebben, … Maar vooral hebben we ook gekeken naar Floortje en waar zij al allemaal toe in staat is!

Floortje is een superleuke meid! Na een ontdooiingsmoment van ongeveer 5 minuten crosste ze al rond in onze tuin. Na een half uur zat ze boven op onze salon, en een uur later zaten de zusjes al helemaal boven. Fantastisch om te zien hoe Floortje beweegt en speelt!

An zei ons dat het allemaal heel herkenbaar was: de gipsjes, de handjes die naar buiten gedraaid staan, de ooievaarsbeet, … ¬†Ze zei ons ook dat Floortje maar beginnen stappen is aan haar drie jaar. Dus we moeten niet wanhopen als Nora in haar eerste levensjaren nog niet te been is. Floortje heeft spalkjes rond haar voetjes en braces rond haar polsen. Maar zoals je kan zien op de foto mogen die soms eens af en kan ze ook op haar blote voeten¬†rond lopen. Super om te zien allemaal!

Voor ons is Floortje dan ook een inspiratie om door te gaan.
Als Nora dit zou kunnen als ze vier is… Dat zou gewoonweg fantastisch zijn!

Maar voor alle duidelijkheid: Denk nu niet dat het allemaal rozegeur en maneschijn is. Floortje heeft al een lange weg afgelegd, maar desondanks speelt de arthrogrypose haar nog altijd parten. Ze loopt vlotjes rond maar ze staat niet zo stabiel op haar benen als een ander kind. Daarom draagt ze ook een helmpje op de speelplaats. Want als ze valt dan heeft ze niet de reflex om haar handen te zetten. Ook de fijne motoriek in haar vingers is moeilijk. Ze kan al heel wat en er wordt nog steeds aan gewerkt (door Hans Van Laere РHandspecialist), maar het zal altijd zijn beperkingen hebben.

Dus mensen, als je ons nog eens tegen het lijf loopt, denk dan twee keer na vooraleer je uitspraken doet in het genre van “Dat komt allemaal wel goed”. Beter zal het zeker worden… maar allemaal goed komen, dat doet het nooit.¬†Zeg dan liever: “Wat goed om te zien welke vooruitgang ze al gemaakt heeft” of ¬†“Respect voor wat ze al allemaal doorstaan heeft”. Want meisjes zoals Floortje en Nora… die verdienen alle respect.

Nogmaals merci aan Floortje, Aagje, An & Jim om langs te komen. Het was leuk om jullie te leren kennen. Tot gauw! En vergeet me die foto niet te bezorgen h√© An ūüėČ

Deze diashow vereist JavaScript.

Geplaatst in Nora's dagboek | Tags: , , , , , , , | 2 reacties

Nora Newsflash

De kine is gestart. Haar schouders en polsjes worden zachtjes gemasseerd, er wordt aan haar houding gewerkt (ze overstrekt zich wat te veel, en draait haar hoofdje altijd naar links). Ze laat het zich welgevallen, behalve als er aan de rechterkant te veel gedaan wordt. Dit is haar zwakste en pijnlijkste kant.

Woensdag ben ik ook langs geweest bij kind en gezin, de tweede prik is een feit. Ter compensatie heeft Nora ons daar getrakteerd op een enorme kakpamper. Totale overloop… mama kreeg het er warm van.

Na vorige week vrijdag (gipsjesdag) zijn we nog twee maal in AZ Sint Jan geweest. Little Miss Frikkelgatje wringt zich uit haar gipsjes, haar linkerknietje kwam er al boven uit. Maandag naar ’t spoed geweest om gezegd te worden dat ze dat niet konden oplossen. Nochtans hadden we zondag eerst gebeld, en ook maandagmorgen, en dan werd ons gezegd dat we toch best eens zouden langs komen…grrr… Dinsdag dan maar naar de gipskamer en nieuwe exemplaren aan de beentjes. We zijn nu zaterdag en alles zit nog netjes op zijn plaats, dankzij een kleefspray. Fingers crossed!

Maandag is het terug werkedag… Dus flesjestraining nu met ups en downs, want nanny oma en de cr√®che staan klaar om mama’s job als verzorgster en melkmeisje over te nemen.

Nora neemt het leven nog steeds serieus, en is dan ook niet van zin om zomaar eens te lachen. E√©n of twee keer per dag een lachje vindt ze ruim voldoende… Ik hoop er eens een foto van te kunnen nemen, dan kan ik dat met jullie delen… Maar we zullen geluk moeten hebben.

Geplaatst in Nora's dagboek | 2 reacties

Nora… 3 maand en 10 gipsjes later

Op gipsjesdag worden we altijd weer in de harde realiteit gesmeten. De vorige gipsjes zaten wat losser. Hierdoor zag haar velletje er minder pijnlijk uit. Maar zo moest dr. P. vorige week vrijdag vaststellen dat ook Nora’s arthrogryposebeentjes de neiging hebben om terug te keren naar hoe ze stonden bij de geboorte (net zoals bij zijn andere pati√ęntjes). Vandaar de prognose om de voetjes te opereren. Dit zou voor begin 2012 zijn. De beentjes evolueren goed, we waren verbaasd toen hij ze redelijk vlot kon plooien… dit hadden we niet verwacht. We mogen een afspraak maken bij de kinesiste. Ze heeft reeds contact gehad met dr. P. en ze kan beginnen met de mobilisatie van de armen. Wat dit precies inhoudt? Geen idee… we zullen het nu snel ondervinden. Ook sprak hij van spalkjes voor de handjes binnen een aantal weken, om de handjes uit te strekken.

We vroegen nog eens welk beeld we ons moeten vormen voor de toekomst. Hij heeft natuurlijk geen glazen bol. Maar dit hebben we kunnen ontfutselen: Ze zal kunnen stappen, maar de trap op gaan zal moeilijk zijn. Dr. P. raadt ons aan om zoveel mogelijk op het gelijkvloers te wonen om zo haar en ons leven makkelijker te maken. Dus we zullen nog eens goed moeten nadenken hoe en of we dit kunnen realiseren in ons huis. Ook de ellebogen van Nora zitten vast. Hier is het echter moeilijk (moeilijker dan bij de beentjes) om beweging in te krijgen. Uit ervaring weet Dr. P. dat ingrepen om de ellebogen in beweging te brengen weinig succesvol blijken te zijn. Haar armen zouden met verloop van tijd geopereerd worden en in een functionele stand worden gebracht. De ene arm in een geplooide stand… de andere in een rechtere stand. Met haar ene arm kan ze dan bijvoorbeeld eten, en haar andere arm dient dan bijvoorbeeld om zich te verzorgen. Slik! Ik dacht dit eigenlijk wel, maar had voor √©√©n keer graag eens ongelijk gehad.

Om ons een beter beeld te vormen van de toekomst, raadde Dr. P. ons aan om contact op te nemen met de mama van Floortje. Floortje is ook een meisje met arthrogrypose en ze is nu ongeveer vier jaar. De vorm van arthrogrypose is gelijkaardig aan die van Nora. Uiteraard gaan we dit doen. Ik denk dat we er alleen maar baat bij kunnen hebben om eens te spreken met lotgenoten en hoe zij omgaan met arthrogrypose.

Geplaatst in Nora's gipsjes | 2 reacties

Nora Quad

Carlo (de buurjongen van mij vader) kleefde de stickers op zijn helm. Vanaf nu is Nora dus altijd mee als hij rond crosst met zijn quad! Merci Carlo… en voorzichtig zijn h√© manneke ūüėČ

Geplaatst in Nora surprise | sticker wedstrijd | Een reactie plaatsen

Nora in la douc(h)e France

Wij gingen op reis en namen mee… Norabeer! Amper 12 weken jong en al op voyage. Zondag staken we de Alfa vol met babystuff (en ook nog twee valiezekes voor onszelf) en vertrokken we richting Saint-Porchaire. Een rit van ongeveer 760 km. We vertrokken in het holst van de nacht om voor de spits door Parijs te geraken. Dat betekende wel dat we Nora tijdens haar nachtrust moesten verplaatsen van de slaapkamer naar de auto. ‘Een delicaat affaire lik of da we zeggen’… Echt een werkske voor de papa ;-). Alles verliep van een leien dakje! Nora sliep mooi door en werd pas wakker voorbij Parijs. Perfecte timing kleintje!

Hiermee was de toon gezet voor de rest van de reis. Nora ging overal gezwind mee op uitstapjes. Ze at en sliep op regelmatige tijdstippen. Ze keek vrolijk rond in haar wandelwagen en gedroeg zich voorbeeldig op restaurant ’s avonds. Een geslaagde reis dus! Alleen een beetje jammer van het weer. Maar ook dat was geen probleem voor Nora. Zij vond het blijkbaar fascinerend om de druppels op de regenhoes van haar wandelwagen te bestuderen.

Het relaas in woord en beeld kan je bekijken via deze link:

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10150258400068800.331071.742903799&l=55dc2e6b20&type=1

20110729-052022.jpg

Geplaatst in Nora's dagboek | 3 reacties

Nora meets Léontien

Eergisteren was het weer gipsjesdag. Om 16u30 moesten we in ’t AZ zijn… om 19u30 waren we terug thuis. In de wachtzaal kwamen we L√©ontien en haar mama Marieke tegen. L√©ontien werd geboren in februari en heeft ook Arthrogryposis. We kwamen in contact met haar via deze blog. In de wachtzaal konden we eens van gedachten wisselen. L√©ontien heeft nu afneembare gipsen die ze enkel ’s nachts moet dragen. Ze krijgt nu al een tijdje kine en gaat goed vooruit. You go girl!

Ondertussen was het tijd om Nora’s gipsjes te vervangen. Zoals gewoonlijk werden ze opengezaagd en verwijderd. En zoals gewoonlijk brulde Nora de hele gipskamer bij elkaar (Nora doesn’t like ‘de zaagmachine’). ‘Master of the Plaaster’ Freddy en ‘Specialist Franky P.’ zorgden vakkundig voor een vers paar plaasters (zie foto onderaan). Frank was wederom content. Hij keek naar haar voetjes en grijnsde: ‘Damn, weer een paar voeten die ik niet zal moeten opereren’… De humor van Dr. Plasschaert, je moet het een beetje gewoon zijn ūüėČ

Binnen 2 weken moeten we terug. Dokter Plasschaert zal er echter niet zijn. Tegen dan is hij aan het genieten van zijn welverdiende vakantie. Dit wil zeggen dat Freddy er voor een keertje alleen voor staat. Maar we hebben er alle vertrouwen in dat hij Nora zal voorzien van een goed paar nieuwe witte beentjes.

Tot plaasters…

20110717-075846.jpg

Geplaatst in Nora's gipsjes | Tags: , , , | Een reactie plaatsen